最近，哈爾濱醫院來了一位沒有滿月的小患者，她得的病患病率極低，在國內外非常罕見。

二十多天前，李女士生下了女兒，但是她只看到了孩子一眼就被醫生抱走了，后來才得知孩子得了一種非常罕見的先天性皮膚缺失癥，皮膚面積只有身體面積的10%，下肢和雙手很大一部分沒有部分，鮮紅的肌肉就直接暴露在外面。

醫生擔心孩子被感染，只能讓孩子住進了監護病房。這種病的患病率只有十萬分之一，在國內外都非常罕見，也難住了省內不少大醫院的醫生。

皮膚作為人體***道屏障，是人體***的器官，一旦皮膚受損，特別容易受到感染。當孩子出生時，她的免疫功能和防疫技能都沒有建立起來，所以她的皮膚缺乏對她來說是致命的。

先天性皮膚缺失癥，是指在一個或幾個區域內的表皮、***及皮下組織出現先天性缺失。這種病十分罕見，發病率為十萬分之一，死亡率達17.8%。不少醫生也只是在學術討論時聽說過這種病，之前省內還沒有遇到過這樣的病例。

孩子只是對表皮和***的傷害，暫時情況較為樂觀，在治療后已經有了很大的改善。醫生告訴我們，這種病癥的致病原因還不確定，但是跟孩子母親在孕期的生活環境脫不了關系，特別是室內空氣環境。

總所周知，現在不少室內環境污染都是裝修污染導致的，特別是裝修污染中的甲醛、苯、二甲苯等有害氣體對于孕婦和胎兒來說都是致命的，特別是甲醛的揮發周期從3-15年不等。醫生建議大眾，特別是有孕婦和兒童的家庭在入住之前一定要經過室內空氣檢測，如果室內甲醛超標必定要進行甲醛治理，等待室內空氣質量復檢合格后才能放心入住。

像文中孩子的病情還不算嚴重，特別嚴重的患兒需要進行至皮手術來治療，已經算是不幸中的萬幸了，希望孩子能早日康復，健康成長，也希望天下的家長能夠注意室內空氣環境避免再出現這樣的意外。